Il Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) e il Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections (PANDAS) sono due condizioni mediche poco conosciute ma estremamente complesse che colpiscono principalmente i bambini. Recentemente, l'Associazione Italiana PANS/PANDAS ha annunciato che entro aprile presenterà una richiesta formale per l'inclusione di queste sindromi nell'elenco delle malattie rare, sottolineando l'importanza di garantire un chiaro inquadramento clinico per i bambini affetti da queste patologie.
Le sigle PANS e PANDAS si riferiscono a due disturbi neurologici che si manifestano improvvisamente e che sono caratterizzati da sintomi neuropsichiatrici gravi, come ansia, compulsioni, tics, disturbi del sonno, cambiamenti improvvisi dell'umore e deterioramento delle capacità cognitive. Queste condizioni sono spesso scatenate da infezioni batteriche, in particolare da streptococco, e possono portare a gravi conseguenze a lungo termine se non vengono riconosciute e trattate precocemente.
Nonostante l'impatto devastante che PANS e PANDAS possono avere sulla vita dei bambini e delle loro famiglie, queste sindromi sono spesso sottovalutate o mal diagnosticate a causa della loro complessità e della mancanza di consapevolezza tra i professionisti sanitari. Ciò porta spesso a ritardi nella diagnosi e nel trattamento, compromettendo il benessere e lo sviluppo dei pazienti.
L'inclusione di PANS e PANDAS nell'elenco delle malattie rare rappresenterebbe un passo significativo verso il riconoscimento ufficiale di queste condizioni e consentirebbe un maggiore accesso a cure specialistiche e a sostegno per i pazienti e le loro famiglie. Inoltre, favorirebbe la ricerca scientifica e la formazione dei professionisti sanitari per migliorare la diagnosi e il trattamento di queste sindromi complesse.
La decisione di presentare una richiesta formale per l'inclusione di PANS e PANDAS come malattie rare è stata accolta con favore dalla comunità medica e dagli attivisti che si battono per sensibilizzare sull'importanza di queste condizioni. Gemmato, presidente dell'Associazione Italiana PANS/PANDAS, ha sottolineato che questa mossa è un "atto dovuto" per garantire che i bambini affetti da queste sindromi ricevano la giusta attenzione e assistenza medica di cui hanno bisogno.
È fondamentale che i decisori politici e le istituzioni sanitarie prendano sul serio questa richiesta e si impegnino a supportare l'inclusione di PANS e PANDAS nell'elenco delle malattie rare. Solo attraverso un impegno collettivo e una maggiore consapevolezza possiamo assicurare che i bambini affetti da queste sindromi complesse ricevano la diagnosi precoce e il trattamento adeguato di cui hanno disperatamente bisogno per migliorare la loro qualità di vita e il loro futuro.
In conclusione, la lotta per il riconoscimento ufficiale di PANS e PANDAS come malattie rare è un passo cruciale per garantire che i bambini affetti da queste patologie complesse ricevano la giusta attenzione e cura medica. È ora che la comunità medica e le istituzioni sanitarie si uniscano per sostenere questa causa e fare la differenza nella vita di questi giovani pazienti e delle loro famiglie.
