La neurofibromatosi è una patologia genetica rara che coinvolge il sistema nervoso e può manifestarsi in diversi modi. L'associazione Io Ci Sono si impegna a sostenere i pazienti affetti da questa malattia e le loro famiglie, offrendo informazioni, supporto emotivo e promuovendo eventi di sensibilizzazione come il pranzo-spettacolo annuale che si terrà il 1 giugno.
La neurofibromatosi è una condizione genetica che colpisce circa 1 su 3000 persone in tutto il mondo. Esistono tre tipi principali di neurofibromatosi: NF1, NF2 e schwannomatosi. La NF1 è la forma più comune e si manifesta con la comparsa di tumori benigni chiamati neurofibromi sulla pelle e sui nervi. La NF2 colpisce principalmente i nervi uditivi e può portare a problemi di udito e equilibrio. La schwannomatosi si caratterizza per la formazione di tumori sui nervi periferici.
I sintomi della neurofibromatosi possono variare notevolmente da persona a persona e possono includere cambiamenti cutanei come macchie café-au-lait, noduli cutanei e neurofibromi, problemi neurologici come mal di testa, deficit cognitivi e convulsioni, disturbi visivi, problemi ortopedici come scoliosi e disfunzioni del sistema nervoso periferico.
Il trattamento della neurofibromatosi è principalmente mirato a gestire i sintomi e le complicanze che possono insorgere a causa della malattia. I pazienti affetti da NF1 possono richiedere interventi chirurgici per rimuovere i neurofibromi che causano sintomi o complicanze, mentre in alcuni casi è necessario un intervento per trattare le complicazioni neurologiche o ortopediche. Per i pazienti con NF2, il trattamento può coinvolgere la chirurgia per rimuovere i tumori uditivi o la terapia mirata per gestire i sintomi uditivi e neurologici.
L'associazione Io Ci Sono si impegna a supportare i pazienti affetti da neurofibromatosi e le loro famiglie offrendo una rete di sostegno e informazioni utili sulla malattia. Il pranzo-spettacolo annuale che si terrà il 1 giugno è un'occasione per sensibilizzare la comunità sulla neurofibromatosi e raccogliere fondi per sostenere le attività dell'associazione.
Durante l'evento, i partecipanti avranno l'opportunità di ascoltare testimonianze di pazienti e familiari, partecipare a workshop informativi sulla gestione della malattia e godersi spettacoli artistici e musicali. Sarà anche possibile incontrare medici esperti nel campo della neurofibromatosi e porre loro domande su diagnosi, trattamenti e prospettive future.
Partecipare al pranzo-spettacolo annuale dell'associazione Io Ci Sono non solo offre un'occasione di socializzazione e divertimento, ma permette anche di contribuire a sostenere i pazienti affetti da neurofibromatosi e promuovere la consapevolezza sulla malattia. Unisciti a noi il 1 giugno per una giornata di solidarietà e sostegno!
