Le Disposizioni Anticipate di Trattamento: un diritto dimenticato

L’idea di poter prendere una decisione in anticipo in merito a quali trattamenti sanitari essere sottoposti o meno, in previsione di una futura (e ipotetica)incapacità di autodeterminarsi, è ormai da cinque anni un diritto di tutti i cittadini italiani. Questo tema ha impegnato molto il dibattito sia dei professionisti coinvolti nello stesso (giuristi, medici, sanitari, bioeticisti) sia dell’opinione pubblica, e in particolare questo dibattito si è inserito all’interno delle problematiche messe in luce da chi, giunto alla fine della propria esistenza, reclamava la libertà di compiere scelte che non trovavano alcun riconoscimento da parte dell’ordinamento giuridico, trasformando il proprio percorso personale in un percorso pubblico di sensibilizzazione. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), spesso chiamate anche "testamento biologico" o "biotestamento", sono quindi diventate legge, a seguito di questo dibattito, con l’entrata in vigore dellaL. n. 219 del 2017¹. Sebbene negli anni ci sia stata una forte attesa per la realizzazione di una norma dello stato in merito alle DAT, non è mai stata realizzata una campagna istituzionale volta a informare cittadini, medici e personale sanitario di questo importante nuovo diritto, sebbene la diffusione di informazioni fosse prevista dalla legge stessa (articolo 4, comma 8). Purtroppo, in questo specifico caso, ci si viene a trovare in un immenso ginepraio, molto difficile da districare, che intreccia decisioni di interesse pubblico con quelle dettate dal diritto della persona di autodeterminarsi e di scegliere per se stessa. In aggiunta a questo la pandemianon ha fatto altro che ostacolare il deposito delle DAT, a causa del ridotto accesso agli uffici, o ritardare le procedure di chi invece avrebbe avuto necessità di un deposito immediato.

Il tema delle scelte di fine vita evoca, in maniera inequivocabile, il contrasto tra la libera sovranità individuale di decidere del proprio corpo ed i limiti che il potere dello stato può, invece, imporre sul governo di quest'ultimo. Ma ad oggi, quanti cittadini italiani hanno effettivamente deciso di prendere questa decisione in merito al proprio futuro? Secondo i dati raccolti dall’associazione Luca Coscioni², che si occupa da anni di diritti civili e che promuove la libertà di scelta in materia di salute e fine vita, solo il 0,4% delle persone maggiorenni italiane lo ha fatto. L’indagine portata avanti dall’associazione Luca Coscioni è stata condotta e pubblicata proprio in occasione dei cinque anni dall’entrata in vigore della legge n. 219/2017. I dati raccolti dimostrano che ad oggi sono state depositate circa 186mila DAT e ne sono state inviate alla Banca dati nazionale circa 145mila, una percentuale irrisoria se si tiene conto della popolazione residente in Italia. 

Dati indagine sulle DAT – Associazione Luca Coscioni³

L’indagine completa è consultabile a questo link³, dove è presente il dettaglio delle singole regioni, provincie e comuni.

Dati indagine sulle DAT prendendo in esame i capoluoghi di provincia – Associazione Luca Coscioni³

I dati ottenuti da questa indagine mettono in luce una situazione davvero preoccupante, soprattutto tenendo conto del fatto che sono passati già 5 anni dalla messa in opera delle legge, e considerando quanto sia facile depositare le proprie DAT sia dei vari modi in cui è possibile compilare il proprio testamento biologico. La DAT, infatti, si possono esprimere: alla presenza di un notaio (sia con atto pubblico, sia con scrittura privata in cui la persona esprime autonomamente le proprie volontà e fa autenticare le firme dal notaio), oppure presso l'Ufficio di stato civile del Comune di residenza (attraverso una scrittura privata), o anche presso le strutture sanitarie competenti nelle regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT (con scrittura privata), inoltre è possibile, per i cittadini italiani residenti all’estero, presso gli Uffici consolari italiani (nell’esercizio delle funzioni notarili). In alternativa le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare esclusivamente nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano di predisporre DAT per atto pubblico o per scrittura privata autenticata e di consegnare la stessa, di persona, presso l'ufficio preposto¹.

Viene quindi da chiedersi quale sia la situazione in Europa circa le DAT. Nella maggior parte dei paesi europei in cui è presente una regolamentazione giuridica delle direttive anticipate, le dichiarazioni di volontà sono ammesse solo quando siano volte a manifestare il rifiuto di ricevere determinate cure mediche. Detto questo lelegislazioni europee in materia di scelte di fine vita, hanno approcci,piuttosto variegati, ma l’orientamento generale è quello di una sostanziale apertura, al riconoscimento giuridico delle dichiarazioni anticipate di trattamento, in contrasto con una diffusa diffidenza, tranne poche eccezioni, verso l’eutanasia attiva (si vedano i casi di paesi quali Svizzera e Olanda dove l’eutanasia attiva è sancita per legge).

In conclusione, e prendendo in esame solo quanto accade nel nostro paese, risulta evidente che la scarsa adesione alle DAT sia causata da una serie di fattori concomitanti: la poca informazione dei cittadini, l’assenza di volontà da parte dello stato di promuovere la norma, la difficoltà di creare un sistema univoco e unitario per quanto riguarda il deposito delle DAT, la diffidenza dei cittadini che preferiscono affidarsi al buon senso dei famigliari piuttosto che mettere le proprie volontà nelle mani dello stato, la poca formazione dei sanitari sul problema. Da infermieri, il nostro ruolo sarebbe quello di informare i cittadini sui loro diritti ed educarli a prendere consapevolmente delle decisioni che potrebbero influenzare il loro futuro.

1. Ministero della Salute. Disposizioni Anticipate di Trattamento. https://www.salute.gov.it/portale/dat/homeDat.jsp;
2. Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Il Biotestamento compie 5 anni, ma regna ancora la disinformazione. 30/01/2023. https://www.associazionelucacoscioni.it/notizie/comunicati/il-biotestamento-compie-5-anni-ma-regna-ancora-la-disinformazione;
3. Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.I Testamenti biologici nei comuni italiani. https://lookerstudio.google.com/reporting/856a479b-25eb-4850-8dcd-5fd595d1c2f8/page/a8OnC;